Pragniemy ogromnie podziękować FUNDACJI BLIŻEJ SZCZĘŚCIA
za dofinansowanie rehabilitacji Ewelinki uzyskane w kwietniu 2018 roku. Otrzymana dotacja zostanie przeznaczona na specjalistyczną rehabilitację w formie terapii logopedycznej w Centrum Wspomagania Rozwoju „Mówię i Czytam” oraz fizjoterapii w Ośrodku Świat Rehabilitacji w Gdańsku.
W imieniu naszej córeczki Ewelinki zwracamy się z prośbą o dofinansowanie do
ZABIEGU OPERACYJNEGO Z ZASTOSOWANIEM METODY ULZIBATA – FIBROTOMI.
Największym problemem Ewelinki są RĘCE bez których nie ma możliwości żyć samodzielnie. Już w brzuszku u mamy Ewelinka była niedotleniona z powodu infekcji układu moczowego i bakterii E-Coli. Urodziła się z przykurczem rąk. Jej ręce są sztywne, napięte i bardzo ograniczone ruchowo. Ewelinka nie jest w stanie podnieść swoich rąk nawet na wysokość twarzy i np. chwycić się za nos czy pogłaskać po policzku. Z każdym dniem jest coraz gorzej. Rehabilitacja, ćwiczenia, terapia, masaże, ostrzykiwanie botuliną przynoszą efekty jednakże są one bardzo małe.
Ratunkiem dla Ewelinki na uzyskanie sprawności rąk jest zabieg operacyjny z zastosowaniem metody Ulzibata – fibrotomia. Usunięcie przykurczy mięśni i bólu jest kolejnym etapem programu leczniczo-rehabilitacyjnego Ewelinki. Zabieg ten daje znaczący wzrost zakresu ruchu, pozwala uzyskać nowe lub poprawić poprzednie umiejętności motoryczne. Dzięki niemu Ewelinka ma szansę na samodzielne podniesienie rąk do góry aby móc przytulić się do mamy i taty. Ma szansę na samodzielną manipulację swoimi rączkami, samodzielne spożywanie posiłków i na samodzielną zabawę zabawkami.
Zabieg zostanie przeprowadzony na terenie Szpitala CenterMed w Krakowie. Pełen koszt zabiegu wynosi 13 000 zł. Kwota ta przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe i pomoc, która umożliwi kontynuowanie programu terapeutycznego.
Z podziękowaniami
Mariola i Roman Sypiańscy – rodzice Ewelinki
W zeszłym roku Ewelinka spędziła wakacje nad pięknym jeziorem niedaleko Mrągowa. Odwiedziła również Mikołajki. Codziennie wykazywała ogromną potrzebę chodzenia a raczej „przebierania nóżkami jak baletnica”…
W każdej wolnej chwili pomiędzy rehabilitacją a terapią staramy się korzystać z pogody i spacerujemy. Najczęściej w kierunku morza, wejściem od strony Gdańska Przymorze. Ewelinka od drugiego roku życia wykazuje dużą potrzebę chodzenia, oczywiście z pomocą osoby dorosłej, najczęściej mamy i taty 🙂
15 kwietnia 2014 roku we wtorek „za pięć trzecia” na świat przyszła moja kochana córeczka Ewelinka. A teraz ma już 4 lata !!!
Czas szybko leci…. Czas goi rany….Pierwsze dwa lata były bardzo trudne dla naszej rodziny. Potem było już trochę lepiej. Obecnie mamy wiele powodów do radości i jesteśmy bardzo dumni ze swojej córeczki.
Ewelinka, życzymy Tobie przede wszystkim jak najwięcej możliwości do rozwoju. Życzymy Tobie sprawności i żebyś osiągnęła w przyszłości SAMODZIELNOŚĆ na tyle, na ile będziesz mogła to zrobić. Buziaczki od mamy i taty 🙂
Fotorelacja świętowania urodzin w przedszkolu i wśród rodziny:
Drodzy Pomagacze,
w imieniu naszej córeczki Ewelinki zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie finansowe na jej OPERACJĘ ZEZA.
Ewelinka 15 marca 2018 roku została zakwalifikowana do operacji zeza skośnego i zbieżnego w prawym oku. Operację przeprowadzi Pani dr n. med. Ewa Wójcik z Centrum Leczenia Zeza w Krakowie. Całkowity koszt operacji i pobytu w Szpitalu to 3000 zł.
Założyliśmy zrzutkę na ten cel:
https://zrzutka.pl/operacja-zeza-aby-ewelinka-mogla-lepiej-widziec-swiat
Można również przekazać wpłatę na subkonto Ewelinki:
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom „LIVER” ,
ul. Wysłouchów 30A/43 , 30-611 Kraków,
RAIFFEISEN BANK nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
Darowizna na rzecz Ewelina Sypiańska
Prosimy, pomóżcie uzbierać dla nas fundusze na tą operację. Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy:)
Mariola i Roman Sypiańscy – Rodzice Ewelinki
Serdecznie dziękujemy FUNDACJI KUŹNIA NADZIEI
za dofinansowanie rehabilitacji Ewelinki uzyskane w lutym 2018 roku. Otrzymana dotacja zostało przeznaczona na specjalistyczną rehabilitację ruchową oraz integrację sensoryczną w Centrum Fizjoterapii i Wspomagania Rozwoju Manus Medica w Warszawie.
We czwartek 15 marca 2018 roku Ewelinka była konsultowana przez Panią dr n.med. Ewę Wójcik w Centrum Leczenia Zeza w Krakowie. Wizyta dotyczyła zaplanowania u Eweliny operacji zeza skośnego i zbieżnego w prawym oku. Wstępnie Ewelinka kwalifikuje się do operacji a jej termin zostanie ustalony w tym roku.
Wybierając się do Krakowa do Centrum warto uzbroić się w cierpliwość. W poczekalni czas oczekiwania na wizytę to aż 2 do 3 godzin, niestety. Ale warto było spotkać się z Panią dr Wójcik i ustalić plan leczenia zeza dla Ewelinki.
A po wizycie udaliśmy się na wspaniały obiad do pobliskiej restauracji, która serwuje przepyszne domowe pierogi i naleśniki, pychota 🙂
Ewelinka urodziła się z uszkodzeniem ruchu oraz wzroku i słuchu.
W zakresie WZROKU u Eweliny stwierdzono niedowidzenie obu oczu, astygmatyzm, nadwzroczność, zez zbieżny i skośny, oczopląs. Ewelinka aktywnie, tzn. codziennie nosi okularki korekcyjne od ósmego miesiąca życia. Ponadto ma zasłaniane jedno oczko na zmianę, raz prawe, raz lewe.
Badanie wzroku Ewelinka ma obecnie raz w roku. Jest pod opieką okulisty dziecięcego – lek. med. Joanna Żywicka-Beszczyńska w Gdańsku Wrzeszczu. Konsultacje przez pierwsze trzy lata odbywały się co pół roku. Pani Żywicka jest wspaniałym lekarzem, wykazuje się ogromnym profesjonalizmem, dokładnie bada oczy dziecka i stawia trafioną diagnozę. Mamy do niej duże zaufanie. Dzięki niej Ewelinka szybko zaczęła nosić okularki.
Terapię wzroku Ewelina rozpoczęła w 6 miesiącu życia w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Gdańsku u Pani Agaty. Jej pierwsze wskazówki dotyczące zabaw i ćwiczeń wzrokowych okazały się bardzo dobre i zaczęły przynosić efekty. Ewelinka z biegiem czasu zaczęła fiksować wzrok na konkretnych przedmiotach a najbardziej skupiła się na oglądaniu czarno-białych filmików BABY VIEW, które były kontrastowe, ruchome i miały podkład muzyki klasycznej. Od tego zaczęła się ciężka praca nad korygowaniem zeza i skupianiem wzroku w określone miejsce. Ponadto Ewelinka korzystała z terapii widzenia w Ośrodku Dla Niewidomych Dzieci w Sobieszewie. Znajduje się tam Sala Doświadczania Świata, w której jest możliwość stymulowania wybranego, pojedynczego zmysłu (np. zmysłu równowagi na łóżku wodnym) jak i kilku naraz (np. zmysłów: równowagi, wzroku i słuchu gdy dziecko leżąc na łóżku wodnym słucha dźwięków natury i przygląda się obrazom z projektora). Dzieci niewidome często cechuje obronność dotykowa, czyli niechęć do poznawania nowych bodźców dotykowych. Dzięki przebywaniu w SDŚ dzieci mogą powoli, swobodnie eksperymentować z różnymi fakturami poznając rzeczy miękkie i twarde, śliskie i szorstkie, zimne i ciepłe…
Różnorodne bodźce wzrokowe zachęcają dziecko do posługiwania się wzrokiem – dzieci słabo widzące np. oglądają przedmioty w świetle fluorescencyjnym, śledzą światła i ich odbicia, obserwują kolory, poszukują świecących zabawek.
W zakresie SŁUCHU zdiagnozowano u Eweliny niedosłuch obustronny w stopniu lekkim/umiarkowanym. Ewelinka posiada aparaty słuchowe jednakże ich nie używa. Według lekarzy z Kajetan koło Warszawy ( Światowe Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu) Ewelinka jest na granicy aparatowania, można ale nie trzeba. Tego samego zdania jest Pani doktor z Akademii Medycznej Poradni Audiologicznej w Gdańsku. Uważa ona, że na aparaty jest jeszcze za szybko, że one się przydadzą ale w późniejszym okresie. Według moich obserwacji wada słuchu Ewelinki jest niezauważalna. Oczywiście ona ma wpływ na mowę itd ale są bardzo duże szanse na to, że Ewelinka będzie mówić.
Badanie słuchu Ewelinka ma przeprowadzane raz w roku, zazwyczaj latem. Takie badanie – ABR wykonuje się w specjalnym pomieszczeniu, w którym dziecko musi spać lub leżeć grzecznie, nie ruszać się. Czas trwania tego badania to ok. dwóch godzin.
Terapię słuchu Ewelina rozpoczęła po pierwszym roku życia w Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Gdańsku. Do dzisiaj korzysta raz w tygodniu z rehabilitacji słuchowej uczęszczając na zajęcia do Pani Uli. Pierwsze zajęcia i kilka następnych okazały się rewelacyjne. Ewelinka prawie całą godzinę zegarową była skupiona na terapii, obserwowała Panią Ulę i jej różne formy zabawy. Najpierw śledziła wszystko wzrokiem, po kilku miesiącach zaczęła także brać aktywny udziała w zabawach. Jej nadwrażliwość dotykowa słabła, chętniej dotykała różne faktury. Ewelinka od samego początku wykazywała ogromne skupienie uwagi na zadaniach. Dzięki temu można było z nią pracować i powoli osiągać zamierzone efekty.
Na dzień dzisiejszy Ewelinka bardzo lubi zajęcia z Panią Ulą. Wykazuje aktywność przez cały czas. Zajęcia są wspaniale prowadzone przez terapeutkę, mają wprowadzenie poprzez piosenkę, rozwinięcie treści i zakończenie. Są dostosowane do możliwości dziecka z niedosłuchem. Jako matka otrzymałam bardzo dużo wskazówek w jaki sposób komunikować się z dzieckiem, które ma uszkodzony słuch, jak do niego mówić i w jaki sposób postępować w codziennych czynnościach.
Serdecznie dziękujemy JOANNIE SUROWIŃSKIEJ
za zaangażowanie w rehabilitację naszej córeczki Ewelinki Sypiańskiej.
