Autor: Mariola Sypiańska

We czwartek 6 października Ewelinka wraz z rodzicami pojechała do Zagórza koło Warszawy. Tam została przyjęta na Pododdział Dzienny Rehabilitacji Wieku Rozwojowego.

Ośrodek w Zagórzu prowadzi min. leczenie preparatami toksyny botulinowej nadmiernej aktywności mięśni (spastyczności). Leczenie obejmuje zarówno spastyczność kończyn dolnych, górnych jak i mięśnie tułowia. Zabiegi wykonywane są z zastosowaniem nowoczesnych metod lokalizacji mięśni (elektrostymulacja, ultrasonografia). Ponadto ośrodek oferuje diagnostykę zaburzeń chodu w swoim Laboratorium Analizy Ruchu, dopasowanie zaopatrzenia ortopedycznego oraz planowanie rehabilitacji.

Celem jednodniowego pobytu było podanie po raz pierwszy toksyny botulinowej w ciało Ewelinki.

Iniekcje domięśniowe botuliną A lub B są jedną z metod farmakologicznego leczenia miejscowego i pozwalają  na zmniejszenie spastyczności w wybranych grupach mięśniowych.

Botulinę produkują bakterie beztlenowe Clostridium botulinum. Jest toksyną, która blokuje wydzielanie acetylocholiny (jednego z neuroprzekaźników) w synapsach między nerwem a mięśniem. Podanie jej w odpowiednie miejsce powoduje „wyłączenie” skurczów w tej części mięśnia, za którą był odpowiedzialny dany nerw.

Botulina A jest powszechniejsza (jej komercyjne nazwy to: Botox, Xeomin, Dysport), jednak stosuje się również botulinę B (pod nazwą handlową Neurobloc). Badania wskazują, że działanie lecznicze botuliny A jest dłuższe niż botuliny B, rhizotomii i podawanego dostawowo baclofenu.

Efekty terapii botulinowej zaczynają być odczuwalne po 24-72h osiągając swój szczyt w 2-6 tygodniu po aplikacji. Średni całkowity okres działania trwa od 2-6 miesięcy, w tym najczęściej 3miesiące.

W poniedziałek 3 października mama wraz z Ewelinką wyruszyła w podróż pociągiem „Pendolino” do Warszawy.

Powodem wyjazdu była kolejna już wizyta w Manus Medica w celu:

– konsultacji z terapeutką Panią Joanną w zakresie rehabilitacji ruchowej metodą Vojty,

– terapii z Panią Anną w zakresie integracji sensorycznej i logopedii.

Ponadto po raz czwarty spotkałyśmy się z doktorem medycyny chińskiej Yuan’em w Gabinecie Medycyny Chińskiej LUSHAN.

U Ewelinki stosowana jest akupunktura jednakże trochę inaczej. Określone miejsca na ciele dziecka uciska się przynajmniej 2 razy dziennie przez 1 minutę.

http://akupunktura.republika.pl/index.html

29 września 2016r. Ewelinka rozpoczęła edukację w Przedszkolu nr 77 w Gdańsku. To placówka, która przyjmuje dzieci z niepełnosprawnością ruchową o różnym podłożu i różnym stopniu.

Przedszkole dysponuje:

• budynkiem dostosowanym do potrzeb osób niepełnosprawnych
• przestronnymi salami do zabawy i nauki,
• gabinetami do terapii specjalistycznej (do rehabilitacji, terapii logopedycznej, psychologicznej, komunikacji alternatywnej i wspomagającej, hydroterapii, terapii widzenia, sali Montessori, sali doświadczania świata),
• pięknym ogrodem z placem zabaw dostosowanym do potrzeb dzieci niepełnosprawnych,
• atrakcyjnymi i dostosowanymi do możliwości rozwojowych zabawkami i pomocami dydaktycznymi.

Ewelinka będzie uczęszczać do przedszkola od poniedziałku do piątku w godz. 8-12.

Pierwszy dzień w przedszkolu okazał się zaskakująco przyjemny. Ewelinka była bardzo dzielna, jedynie rozstanie z mamą było w płaczu, potem  już było w porządku. Nauczyciele, którzy bawili się i pracowali z Eweliną byli mile zaskoczeni jej postawą, otwartością i komunikacją. Oby tak było cały czas…

Na początku września Ewelinka wraz z mamą spędziła dwa tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym w Bartoszycach, na oddziale Rehabilitacji Dziecka i Terapii Matki.

 

 

 

 

Ewelinka została przyjęta do oddziału po raz dziewiąty, celem kontynuacji usprawniania. Ćwiczona była metodami Vojty i NDT Bobath, ponadto miała zabiegi fango na kończyny górne i dolne oraz bioptron na okolicę międzyłopatkową i na nadgarstki.

Poniżej sala do ćwiczeń Vojty, świetlica oraz kuchnia-pokój dla mam.

Według terapeutów Ewelinka chętnie podejmuje proponowane aktywności zabawowe i współpracę z terapeutą. Jest pogodna, właściwie zainteresowana otoczeniem, koncentruje uwagę przy wykonywaniu czynności manipulacyjnych. Ewelina reaguje na swoje imię, prezentuje proste gesty, wskazuje części ciała, naśladuje mowę dorosłych, zaczyna wskazywać znajome przedmioty na obrazkach. Widoczny jest rozwój zmysłu poznawczego.

W wyniku rehabilitacji ruchowej Ewelinka ma luźniejsze dłonie i całe ręce, chętniej utrzymuje nadaną pozycję czworaczą na przedramionach.

Po dwóch tygodniach ciężkiej pracy Ewelinka wraz z rodzicami, dziadkami, kuzynką i ciocią, zrelaksowała się na Termach Warmińskich w Lidzbarku Warmińskim. Trzy godziny pluskania się w basenach i jacuzzi były bardzo wyczerpujące ale jednocześnie dały odprężenie i przyjemność.

Termy Warmińskie są pierwszym ośrodkiem termalnym zlokalizowanym na północy Polski, w Lidzbarku Warmińskim. Obiekt termalny w wyjątkowy sposób łączy wysoki standard usług hotelowych z bogatą ofertą SPA.  To doskonałe miejsce do wypoczynku i relaksu, zarówno dla tych, którzy aktywnie uprawiają sport, jak i dla tych, którzy mają ochotę na chwilę wytchnienia od codzienności. Obiekt składa się z części sportowej i rekreacyjnej, w której korzystać można z szeregu atrakcji wodnych. Są to m.in. baseny, zjeżdżalnia multimedialna z efektami świetlnymi i akustycznymi, hydromasaże, bicze wodne, a także strefa saun.

Następny turnus w Bartoszycach jest planowany pod koniec listopada. Mam nadzieję, że wtedy również odwiedzimy Termy.

Z Poznania-Kiekrza Ewelinka wraz z mamą wyruszyła do Warszawy i tam po raz drugi spędziła dwa tygodnie na intensywnym turnusie rehabilitacyjnym w Manus Medica.

Podobnie jak za pierwszym razem Ewelinka usprawniana była metodą Vojty oraz miała zajęcia z integracji sensorycznej i ćwiczenia logopedyczne.

Zakwaterowanie miałyśmy w akademiku Szkoły Głównej Gospodarstwa Wiejskiego. Na szczęście z akademika do Manus Medica było bardzo blisko, 10 minut samochodem.

19 lipca 2016 roku Ewelinka wraz z mamą rozpoczęła trzytygodniowy turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Rehabilitacyjnym dla Dzieci w Poznaniu – Kiekrzu. Ośrodek oferuje świadczenia z zakresu fizjoterapii oraz zabiegi z zakresu fizykoterapii, hydroterapii a także basen i gabinet masaży suchych.

Ewelinka była usprawniana metodą NDT-Bobath. Ponadto dwa razy w tygodniu miała hydromasaż. Dodatkowo otrzymała 10 zabiegów masażu całego ciała i okładów z parafiny. Oczywiście codziennie rano o 8.30 były „Powitanki” dla wszystkich turnusowych dzieci. Ponadto raz dziennie miała terapię poprzez zabawę z panią psycholog.

Muszę oczywiście dodać, że nie zapomniałam o ćwiczeniach metodą Vojty. Trzy razy dziennie Ewelinka dzielnie ćwiczyła z mamą a ponadto w pierwszym tygodniu skorzystałyśmy z dodatkowych zajęć u Pani Ewy Gajewskiej – dr hab. terapeutka Vojty. Zajęcia były płatne ale warte każdej ceny.

Tyle o programie. Jeśli chodzi o warunki mieszkaniowe i wyżywienie to nie ma powodów do narzekania, wszystko było w porządku, posiłki były smaczne.

Klimat tego uroczego miejsca jest cudowny. Lubię tam przyjeżdżać. Pomimo intensywnych ćwiczeń znalazłam popołudniowy czy wieczorny czas na relaks. Przerwy między zajęciami spędzałyśmy na powietrzu, na kocyku na trawie bawiłyśmy się z innymi dziećmi.

Ogromną zaletą tego miejsca jest basen umieszczony na zewnątrz obiektu, do którego można nalać zimnej i gorącej wody. To wspaniałe móc pluskać się na powietrzu w upalny dzień, a takich nam nie brakowało.

W ostatni weekend wybrałam się z Ewelinką do tarnowskich term w Tarnowie Podgórnym. Okazało się, że jako opiekun dziecka niepełnosprawnego do lat trzech miałam wstęp wolny. Trzy godziny spędziłyśmy w ciepłych basenach i gorących jacuzzi. Było cudownie. Warto zaznaczyć, że obiekt jest wspaniale przygotowany dla osób niepełnosprawnych: osobna szatnia, krzesełka, leżanki. Nie miałam najmniejszego problemu, żeby poradzić sobie z dzieckiem bez wózka.

Na koniec chciałam podziękować wszystkim rehabilitantom za profesjonalizm swojej pracy.

Dziękuję również wszystkim mamom i ich dzieciom, z którymi spędziłam miło czas w Kiekrzu, do zobaczenia za rok:)))

Na początku lipca pojechałyśmy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny do Warszawy do Centrum Fizjoterapii i Wspomagania Rozwoju Joanny Surowińskiej Manus Medica.

Turnus został sfinansowany przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER, do którego należy Ewelinka, za co serdecznie Dziękujemy!!!

Program turnusu obejmował codziennie (bez weekendu) trzy sesje ćwiczeń Vojtą i jedną sesję integracji sensorycznej . Ponadto na początku i na końcu turnusu odbyła się konsultacja z Panią Asią – główną terapeutką Metody Vojty.

Dwutygodniowy okres intensywnej rehabilitacji pozytywnie wpłynął na rozwój ruchowy i społeczny Ewelinki. Otrzymałam wiele cennych wskazówek w terapii córki.  Nauczyłam się nowych pozycji ćwiczeń a także konkretnych zabaw ruchowych i logopedycznych do systematycznego powtarzania w domu.

Współpraca z terapeutami w Manus Medica była przyjemna, profesjonalna, dlatego w dalszym ciągu będziemy kontynuować terapię wg zaleceń ośrodka.

 

 

Podsumowując pierwszą połowę roku 2016 warto wspomnieć, że podobnie jak rok 2015, dla Ewelinki był to czas bardzo intensywnej i systematycznej rehabilitacji psychoruchowej. Rozpoczął się trzytygodniowym turnusem rehabilitacyjnym w Grudziądzu, potem w lutym były Bartoszyce, w kwietniu ponownie Bartoszyce, w maju ponownie Grudziądz i w czerwcu znów Bartoszyce.

Ewelinka uczestniczyła w rehabilitacji metodą Vojty, NDT Bobath oraz brała udział w zajęciach z terapii zajęciowej, integracji sensorycznej, logopedii, psychologii, pedagogiki, terapii wzroku i słuchu, hipoterapii. Miała także sporo zabiegów: fango na kończyny górne i dolne, hydroterapia czyli masaż wirowy, lampę solux i bioptron.

 

 

Podsumowując rok 2015 należy zacząć od tego, że Ewelinka systematycznie uczestniczyła w rehabilitacji ruchowej prowadzonej w domu i poza nim, na turnusach rehabilitacyjnych.

Wszystkie turnusy były refundowane przez NFZ:

* Szpital Powiatowy im. Jana Pawła II w Bartoszycach, Oddział Rehabilitacji Dziecięcej i Terapii Matki (5 razy)

* Ośrodek Rehabilitacyjny Dla Dzieci Poznań – Kiekrz (1 raz)

* OPUS II Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Dorosłych w Grudziądzu (1 raz)

* Szpital Specjalistyczny w Kościerzynie, Dzierżążno – Oddział Rehabilitacji Dziecięcej z P/O Neurologicznym (1 raz)

W wyniku intensywnej terapii Ewelinka poczyniła postępy w rozwoju psychomotorycznym. Według opinii psychologicznej wydanej przez specjalistę Ośrodka Rehabilitacyjnego Dla Dzieci w Kiekrzu, Ewelina mając rok i 3 miesiące wykazywała następujące cechy:

1. Motoryka duża – rozwój na poziomie 7 miesiąca życia

Ewelinka nie siedzi samodzielnie, nie podtrzymywana utrzymuje przez chwilę równowagę, przemieszcza się za pomocą ruchów całego ciała.

2. Manipulacja i percepcja – rozwój na poziomie 8 miesiąca życia

Potrafi trzymać po jednej zabawce w każdej ręce, nie przekłada zabawki z ręki do ręki. Prowadzi zabawki do ust. Małe przedmioty chwyta bez udziału kciuka. Uderza dwoma kostkami o siebie. Odwraca się w kierunku dźwięku czy w kierunku głosu, który ją woła. Śledzi przedmiot w ruchu. Z uwagą obserwuje co dzieje się w otoczeniu.

3. Komunikacja – rozwój na poziomie 8 miesiąca życia

Śpiewnie gaworzy, wymawia niewiele sylab pojedyńczych. Swoje pragnienia wyraża płaczem lub nawoływaniem „eee”, usiłuje naśladować pewne dźwięki.

4. Rozwój społeczny – rozwój na poziomie 8 miesiąca życia

Ewelinka jest pogodna. Odróżnia twarze osób obcych od znanych. Nie robi „pa pa”. Powtarza czynność, która wywołuje śmiech, reaguje na zakaz poprzez chwilowe przerwanie czynności, bawi sie w „a ku-ku”.

Ponadto u Eweliny zmniejszyło się napięcie mięśniowe obręczy barkowej, poprawiła się sprawność manualna i spostrzegawczość, ma lepszy kontakt z otoczeniem.